このブログを開設して、前々から日記を付けていきたいなと思っていたところ、先日病院にて以下のような診断を受けた。
「慢性骨髄性白血病(CML: Chronic Myelogenous Leukemia)」
いきなり怖い文字列を書いてしまい申し訳ない。まさか”自分”がという感じ。だって私まだ20代ですから。転職して結婚して人生の流れが良くなったように思っていたが、まさか更なる試練が待ち構えているとは。
診断されたのは10月末。10月後半から色んな検査を受けたり、お金の面、仕事の面でバタバタしていたが、少し落ち着いたので、診断に至る経緯や現在の状態について伝えていきたいと思う。
私自身この病気について分からないことや不安が多いが、情報発信することで、自分の体への理解を深め、この病気を受け入れていきたいと思う。
同じ症状、他のガン患者、その他興味を持ってくれる人全員に読んで欲しい。
診断されるまでの経緯
白血球数が徐々に上昇
まず、診断されるまでの経緯をお伝えする。
時を遡ること2021年、1人暮らしをスタートした私は、元々血圧が高く(基準上限に近いレベル)、親からそのことを非常に心配されているような状況。私の家系上、親や祖父まで全員血圧が高く薬を飲んでいたので、遺伝的に高くなるのではと危惧されていた。
会社で実施される定期健康診断以外で何か血圧をウォッチする手段がないかを模索していたところ、献血を見つけ、献血後に自分の血圧や血液の成分量が分かるということを知る。
それ以来、血の量に余裕ができれば献血に行くということを続けていた。幸い、血圧は特に問題視するレベルではなく、何なら下がっていたので、少し安心していた。
しかし、2023年2月、突然白血球の値が基準値上限を超える。値としては、基準上限値:9,800/μLに対し、15,000/μL程度。だが、献血ルームからは何の連絡も無い。ネットで調べても風邪やアレルギーを持つ方は10,000/μLの時もあり、私自身アトピー性皮膚炎を持っていたので、そんな時もあるのかな程度で放置した。
その後転職し、入社する前の健康診断を2023年4月に実施。そこでは普通の内科で血液検査を行った。すると白血球の値が18,000/μLを示しており、この数か月で明らかに増加していることを確認。更には尿酸値も唐突に基準値外であり、検査結果を合っているのかどうかを疑問視していた。
私自身お酒は好きで、よくビールを飲むが、これまでの尿酸値から突然倍程度になっており、確か前日に少しお酒を飲んでいたので、それが反応したのかとその当時は思い込んでいた。というか、何も症状はないし運動も仕事もバリバリできているので、ただの疲れだとこの時は考えていた。
白血球数の急上昇
そんな中、2023年8月に転職後の会社で産業医面談があった。そこでの所見として白血球数と尿酸値が高いということを指摘。特に白血球数に関しては、次血液検査してまた高かったら絶対に精密検査しなさいと言われ、少しずつこの病気のことが脳裏に浮かんできた。
2023年10月、診断にかかるきっかけとなる献血を実施。結果は白血球数40,000/μL超え。献血アプリの結果を見た時は、流石に終わったと思った。週明けすぐにかかりつけの内科にいき献血結果を見せすぐに血液検査を依頼、翌日朝に結果を頂いた。
「大きい病院へ紹介状を出すので今すぐに行って下さい。タクシーも呼びますので。あと奥さんに入院の用意も持ってきてもらってください」と言われ、めちゃくちゃ焦るも如何せん症状が何も無いので、そうは言ってもという感じ。
朝から嫁に電話して、会社にも連絡して大忙し。自分自身には全く自覚症状が無く、そんなにやばい?という感じ。
紹介状を持って病院へ
流れに身を任せるまま、病院へ行き、予約表を出すと他の人を差しおいて優先で各検査(血液検査・心電図・X線・CT)を実施。特に血液内科の受付の方は、カバンを持ってくれたり、椅子をすぐに持ってくれたりなど、何でそこまでするんだという対応をされる。
待つこと1時間、血液検査の結果より「慢性骨髄性白血病」の疑いが高いと伝えられる。確定できない理由としては、より精密な検査である「骨髄検査」で染色体異常があることを確認しなければならないから。
また同時に白血病のせいで尿酸値が上昇していると伝えられる。これまで不明であった点が解決した瞬間だった。
骨髄検査
その日の夕方に骨髄検査を実施。
骨髄検査とは、腰とお尻の間にある、骨が少し出っ張った部分に針を刺し、骨の中の成分を抜き取る検査。私の場合、骨髄穿刺(骨髄液の抜き取り)と骨髄生検(骨髄の一部を切除して抜き取る)の両方を行った。
対象箇所に局所麻酔をしたが、普通に痛いというか血液を抜かれるとかではない、体の何かを抜き取られる嫌な感覚。骨髄生検では、1発でうまくいかなかったようで、何度も腰を押されてかなり痛かった。正直痛みを通り越してキレそうになった。
施術後は、1時間ベッドの上で待機。その後は、ゆっくりと歩いて病室から出た。一応腰は痛かったが、ゆっくりとなら歩くことができた感じ。
正直もうやりたくない。痛すぎる。
慢性骨髄性白血病と診断
骨髄検査して1週間後、再度病院を訪問。結果は慢性骨髄性白血病。
詳しいことはここには記載しないが、染色体の一部が変異していたみたい。慢性期ということで、外来での診察のみとなり、毎日薬を服用する治療法を提案された。また、目標として寛解状態(血液検査のある項目が0%に近い値)を伝えられた。
私自身勘違いしていたが、完治は薬を飲まなくても症状が現れない状態に対して、寛解は薬を飲んで、症状を抑え切れている状態。
なので、この病気と闘っていくためには薬を飲み続けないといけないみたい。中には薬を完全にやめることができる患者もいるみたいで、そこに至るにはまず寛解を長期間達成することが条件とのこと。
慢性骨髄性白血病と向き合うこれからの人生
なってしまったものはしょうがない。これからどうするか。
白血病と聞くと、今すぐに骨髄ドナーに登録して移植が必要、それをしなければ死んでしまうというイメージがあったが、慢性状態のうちは、化学療法で対応することが可能なレベルで現代医療が発達しているみたい。
幸い、献血をしていたことで早期に発見することができたので、不幸中の幸いとも言える。このチャンスを活かし、主治医の言うことをきちんと聞いて、少しでも症状を抑えていけるようにしたい。
ちなみに病院で検査を受けている日に赤十字から電話がかかってきて、私の血液成分中に異常が見つかったので、ただちに血液内科にへ行って下さいと指摘された。
これからだが、実際に飲んでいる薬やその値段・治療費、日常生活の支障などをタイムリーでお話しできればと思う。興味をもってくれた方、同じ症状の方など、コメントを頂けると嬉しい。
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